끔찍한 형상으로 얼굴이 바뀌어버린 가족의 비밀

커다랗게 부풀어 오른 눈과 코. 앞으로 툭 튀어나온 커다란 입. 쭈글쭈글한 피부. 기형적인 외모를 가진 남성은 발걸음을 옮겨 자신의 가족들을 소개하기 시작합니다.

곧이어 카메라에 담기는 남성과 똑같아도 너무나 똑같이 생긴 세 명의 여성, 그리고 수줍은 듯이 미소를 띄우는 평범한 외모의 여성. 이들 가족에게는 대체 무슨 일이 벌어졌던 걸까요?

인도네시아 북부수마트라주, 마누룽가의 막내로 태어난 Tiur(티우르)는 예전부터 한가지 의문을 품고 있었죠. ‘나는 어째서 오빠와 언니들과 이토록 다른 모습을 하고 있는걸까?’ 몇년의 시간이 흘러 나이를 먹자, 그녀의 의문은 풀리게 됩니다.

자신이 남매들과 달랐던 것이 아니라, 그녀의 남매들이 세상 사람들과 다른 모습을 하고 있었다는 사실을 깨닫게 된 것이었는데요. 그리고 세상은, 그런 그녀의 가족들을 가만히 내버려두지 않았죠.

그들의 외모를 빌미삼은 단순한 괴롭힘부터 시작해 ‘이들이 흉칙한 외모를 가지게 된 이유는 근친교배를 일삼았기 때문이다’라는 근거없는 끔찍한 소문까지 떠돌아다니게 됩니다.

길거리를 돌아다닐때마다 쏟아지는 시선들과 손가락질은 그들에게 있어 이제 일상에 가까웠는데요. 의사를 만날 금전적인 여유조차 없었던 마누룽가였기에 자신들의 외모가 뒤틀린 원인조차 알 수 없어 고통은 더욱 더 클 수밖에 없었죠.

평범한 사람이라면 집 안에 틀어박혀 세상과의 접촉을 거부해도 이상하지 않을 상황. 그러나 남매 중 셋째인 ‘수르야 마누룽’씨는 조금 다른 생각을 하고 있었습니다.

2021년 5월, SNS 계정을 만든 수르야씨는 그 즉시 가족들과 춤을 추는 영상을 틱톡에 업로드했죠.

‘세상이 우리를 괴롭히는 이유는 사람들이 아직 우리를 잘 몰라서 그럴겁니다. 우리가 친근하게 사람들에게 다가간다면, 우리와 같은 처지의 사람들에게 격려의 메시지가 될 수 있지 않을까요.’

단순하고 어설프기만 한 춤동작, 불안하게 흔들리는 카메라. 모든 것이 엉망진창이었지만, 놀랍게도 이 영상들은 인도네시아 전역에 뜨거운 화제를 몰고옵니다.

남들과 다른 외모에도 그것을 숨기거나 부끄러워 하지 않고 당당히 SNS에 자신들을 드러낸 수르야씨의 영상은 수십만, 수백만회에 달하는 조회수와 좋아요를 기록하며 SNS를 통해 일파만파 퍼져나가는데요.

동영상 다섯편의 누적 조회수가 무려 4,800만회를 넘길 정도로 어마어마한 인기를 얻으며 이들 가족은 한순간에 일약 스타로 등극하게 됩니다.

하루 아침에 모두의 손가락질을 받던 ‘괴물 가족’에서 모두의 박수를 받는 ‘유명인’이 된 마누룽가. 이들의 인기는 계속해서 커져만 갔고, 얼마 후에는 단순한 SNS스타를 넘어 TV방송에까지 출연하게 되는데요.

그리고 어느날, 마누룽 가족은 한 방송에 출연해 ‘특별 게스트’를 만나게 되죠. 특별 게스트의 정체는 인도네시아에서도 유명한 의사. 의사는 수십년간 베일에 감춰져 있었던, 이들 가족의 얼굴이 이상한 모습으로 변해버린 이유를 밝힙니다.

Barber-Say 증후군. 유전자에 돌연변이가 생겨 일어나는 이 증후군은 과도한 모발 성장, 연약한 피부, 눈꺼풀 기형, 지나치게 커다란 입, 콧구멍을 유발시키는 매우 희귀한 선천성 장애인데요.

국내 매체에서는 이들 가족이 ‘트리처 콜린스 증후군’을 앓고 있다고 소개하고 있지만, 마누룽씨를 직접 만난 의사 ‘Rheza Maulana'(레자 마울라나)는 ‘트리처 콜린스 증후군은 일반적으로 귀에 장애가 있지만 마누룽 가족은 귀가 정상적이다’라고 설명했습니다.

또, 눈 끝이 아래로 내려가는 트리처 콜린스 증후군과 달리 마누룽 가족은 눈 끝이 위로 올라가는 Barber-Say 증후군의 양상을 띄고 있다’고 덧붙였죠.

Barber-Say 증후군은 유병률이 100만명 중 1명 미만일 정도로 몹시 희귀한 질병이지만, 안타깝게도 이 질병은 ‘유전병’, 그것도 우성으로 유전되는 유전병인데요.

때문에 마누룽가의 어머니가 해당 증후군을 갖지 않은 정상인임이었음에도 불구하고, 아버지 쪽에서 Barber-Say 증후군을 앓고 있었기 때문에 이들 남매가 Barber-Say 증후군을 가진채 태어날 확률은 약 50%에 달했죠.

하지만 다행히 유튜브와 유명세로 인해 금전적으로도 여유로워진 마누룽 가족은 아버지께 못 다한 효도를 뒤늦게나마 하고도 있고요, 동네사람들과도 아주 잘 어울려지내며 과거의 상처가 서서히 아물어가고 있죠.

덕분에 과거와 비교했을 때 눈에 띄게 밝아진 표정을 하고 있습니다. 특히 만면에 미소가 가득한 수르야씨는 올해 9월, 9살 연하의 여자친구와 결혼에 성공하며 행복한 신혼생활을 보내고 있죠.

이 결혼 역시 화제가 되며 더더욱 인기가 높아진 수르야씨는 이제 자신의 아내와 함께 수많은 방송에 출연하고 있는데요. 물론 그렇다고 함께 고난을 겪었던 가족들에게 소홀하게 굴지는 않습니다.

태어날때부터 커다란 장애를 가지고 태어났더라도, 그것을 어떻게 받아들이느냐에 따라 그 결과는 크게 달라질수 있다는 것을 보여준 마누룽 가족. 이들 가족이 앞으로도 계속 행복했으면 좋겠습니다.

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